Zanima me postoji li negdje neka Udruga za oboljele od Spinocelebralne ataksije?

Zanima me postoji li negdje neka Udruga za oboljele od Spinocelebralne ataksije ili bilo koja ustanova, bilo što gdje bih mogla saznati više o svojoj bolesti te tijeku njezinog razvoja.

Liječnici mi ne govore ništa više od onoga što sam već sama pronašla na internetu.
Postoji li negdje van hrvatske eksperimentalno liječenje ili lijek?

Ja sam od 23.08.2021. na bolovanju i bez ikakvog konkretnog odgovora, objašnjenja i terapije.

Svaka informacija mi je od izuzetne važnosti.

 

17.5.2022

Odgovara

prim. Ivan Sunara dr. med., spec. fizikalne medicine i rehabilitacije

Poštovana, zahvaljujem na vašem pitanju.

Navedna dijagnoza je više u nadležnosi kolega neurologa nego fizijatara. Tako da na žalost, ja nemam iskustva s vašom bolešću.

Lijepi pozdrav.

Imate pitanje vezano uz vaše zdravlje? Konzultirajte se s našim stručnim timom.

Pitajte liječnika