Poštovani,
Zaista mi je neprijatno što Vas kontaktiram ovim putem, međutim zbog činenice da živim u malom, ruralnom mestu, nisam bila u mogućnosti da dođem do potencijalne dijagnoze.
Od Vas ne očekujem dijagnozu, niti je ja sama mogu uspostaviti, ali mi je primarni cilj da saznam o MS, informišem se, i saznam gde se i kako može dijagnostikivati.
Imam 20 godina, no od detinjstva sam osećala (recimo) prve znake manje mobilnosti.
Već sa 7-8 godine sam bila manje aktivna, manje fizički spretna.
Zbog, kopanja po sopstvenoj kliničkoj slici koja je bila dosta zbunjujuća u to vreme (oko 13 god), došla sam do dijagnoze delimične disfuncije bešike, koja je ustanovljena na Univerzitetskoj dečijoj klinici – Tiršovoj, zbog čega sam zvanično bila oslobođena fizičkog vaspitanja tokom svih četiri godina srednjeg obrazovanja.
Ovo napominjem jer sam bila fizički aktiva tek u smislu da sam pešaćila 15-ak minuta do škole – ipak osećala sam konstantan hroničan umor, iscrpljenost.
U 15. godini se javljaju prvi vidljiviji simptomi. Tada sledi kolaps u čitavoj kliničkoj slici.
Vrtoglavice se pojavljuju, i postaju sve učestalije, kao i nesvestice na dnevnom nivou.
Gubim svest, ili makar sliku (konekciju sa fizičkim svetom) i do par puta dnevno, zadržavajući se za poslednju stvar ili predmet koji vidim, dok mi glava gotovo pada preko ramena.
Promene u apetiti, snu, motivaciji, pa i u svakodnevnim fizičkim aktivnostima postaju uočljive.
Ipak u to vreme, stanje pripisujem relativno niskom gvožđu (100-110), i krvnom pritisku koji se kretao od 100/50, pa do granica normale (110/70)
Novi nalet promena sledi, te mi u šesnaestoj godini opada kosa (60% nje), javlja se konstantno podrhtavanje ruku, svakodnevne, krećem se sve nestabilnije zbog jako učestalih nesvestica, gubici svesti, ali takođe sve teže mogu razumeti koordinaciju svojih pokreta i tela. U navedenom periodu osećam blag osećaj zamućenja vida.
Sa 18 godina, na trenutak doživljavam (prividno) poboljšanje, kako bih nedugo zatim, saznala da imam -1.00 dioptriju i da su mi po prvi put u životu neophodne naočare. Dioptrija se menja i ubrzo dolazi do -1.75
Taj osećaj, mira i spokoja je kratko trajao, jer sam stavivši naočare, i po prvi put shvatam da su se sve moje noćne more vratile. Možda ne tako učestala nesvestica, ali vrtoglavica, nestabilnost i totalno nerazumevanje svojih pokreta.
Bez obzira na manjak fizičke aktivnosti, i nastojanja da sebe oslobidim nekih iscrpljujućih radnji, umor je neprekidan, pa često dovodi i do potrisanja čitavog tela.
Iako sam mlada, često mučim muku sa hroničnim bolovima, a ono što je bilo alarmatno za mene (koja sam često u nekom procesu ukočenosti i trnjenja), je gubitak osećaja u ruci prilikom buđenja. Smatrala sam da se to svima događa, dok se jednog jutra nisam probudila bez ikakvog osećaja u ruci. Jednostavno, svojom snagom, umom, pomerila sam ruku, i misleći da je tu, pored mene, kakve mi je um signale slao, šokirala sam se videvši da mi je ruka u krevetu. Da je uopšte ne osećam. Drugom rukom sam je podigla, pomerala, ali je osećaj bio kao držanje stranog predmeta. Nisam oklevala da ispitam svoje receptore za bol, uštinula, ogrebala, uvrnula, povuka, no, nisam osećala tu ruku, kao da nije deo mene, kao da nije deo mog tela. Deset minuta sam čekala dok mi je ruka visela kao šal oko vrata, da bi se osećaj u njoj postepeno vratio.
Kasnije sam se setila da mi je jednom prilikom, tokom posete neurologu i ispitivanju refleksa rečeno da oni ‘nešto’ kasne, ali kako to nije imalo veze sa stanjem koje sam ispitivala, dalje analize u tom trenutku nisu bile neophodne. Tada sam, sa svojih 15 godina, išla i na magnetnu rezonancu kičme, koja je bila neophodna za isključivanje nekih sumnji vezanih za disfunkciju bešike, i rezultati su bili uredni, iako je samo snimanje trajalo više sati zato što sam gubila svest, a nakon bitke uronula u san.
Kao neko medicinski neobrazovan, bila sam u konstantnom strahu, bila sam sigurna da bolujem od nečega neprolaznog i neizlečivog, samim tim i mislila da je potraga za terapijom besmislena. Unatoč svom poverenju roditelja, više puta sam bila nazivana razmaženim detetom koje ima samo nizak pritisak. Bez obzira na pogoršanje simptoma (nakon 15 god) nikakve analize nisam radila, ništa što bi otklonilo sumnje, jer su po mišljenju stručnog lica (lokalnog pedijatra) one nisu postojale.
Saznavši za ovo stanje, shvatam da se u mnogome slaže sa onim šta godinama osećam, ali se bojim bilo kakvih dijagnoza.
Jednostavno ne znam odakle da počnem, znajući da moj mali grad nije adekvatno opremljen. Ne znam kome da se obratim i gde da se uputim za vreme ovog stanja.
Zaista se, još jednom izvinjavam što Vam se obraćam sa celokupnim opisom, no stvarno sam zapanjena ovim saznanjem i shvatam da možda celom mom obeshrabrenju i strahu ima kraja.
Hvala Vam.
S Poštovanjem,
Nevena

Draga Nevena obzirom da imate 20 godina preporučila bih da se javite neurologu koji Vam je najbliže i koji može odrediti neurološki status te učiniti dijagnostičku obradu kako bi se ustanovilo zbog čega se javljaju tegobe koje ste opisale. Mi danas za multiplu sklerozu imamo vrlo učinkovite lijekove te je bitno da Vam se pravovremeno postavi dijagnoza poradi započinjanja liječenja. Želim Vam svako dobro i čuvajte se.