Kako skrbiti za bolesnike koji boluju od amiotrofične skleroze

Amiotrofična lateralna skleroza je bolest nepoznatog uzroka koja zahvaća živčane stanice zadužene za motoričke funkcije. U početku bolesti simptomi koji se javljaju su neprimjetni i zbog toga često zanemareni. Tijek bolesti je progresivan, obilježen progresivnom slabošću mišića ekstremiteta ali i mišića odgovornih za disanje, govor i gutanje. Skrb za bolesnika s amiotrofičnom lateralnom sklerozom zahtijeva sveobuhvatan pristup koji se bavi i fizičkim i emocionalnim potrebama bolesnika. Amiotrofična lateralna skleroza je progresivna i izazovna bolest, stoga su pružanje potporne njege i stvaranje ugodnog okruženja ključni. Liječenje amiotrofične lateralne skleroze je često individualizirano i prilagođeno specifičnim potrebama bolesnika i stadiju bolesti. Iako ne postoji lijek za amiotrofičnu lateralnu sklerozu, koriste se različite intervencije i terapije za ublažavanje simptoma i poboljšanje kvalitete života.

Farmakološka terapija

Farmakoterapija za amiotrofičnu lateralnu sklerozu ima za cilj kontrolirati simptome, usporiti napredovanje bolesti i poboljšati ukupnu kvalitetu života bolesnika i njihovih obitelji. Važno je napomenuti da iako su neki lijekovi odobreni za liječenje određenih aspekata bolesti, ne postoji lijek za tu bolest. Riluzol je prvi i najrašireniji lijek odobren za liječenje amiotrofične lateralne skleroze. Djeluje tako da inhibira oslobađanje glutamata, neurotransmitera koji može pridonijeti oštećenju motoričkih neurona kada je prisutan u prekomjernim količinama. Pokazalo se da riluzol usporava napredovanje bolesti kod nekih bolesnika. Također može pomoći u poboljšanju snage i funkcije mišića do određene mjere.

Osim riluzola propisuju se različiti lijekovi za kontrolu specifičnih simptoma bolesti.

– povećana ukočenost mišića liječi se mišićnim relaksansima poput baklofena i tizanidina. Oni se mogu se koristiti za ublažavanje povećane ukočenosti mišića (spastičnost).

– ublažavanje boli nesteroidnim protuupalnim lijekovima ili drugim lijekovima protiv bolova mogu pomoći u smanjenju boli koja je povezana s grčevima mišića, bolovima u zglobovima ili drugim izvorima boli.

– kontrola slinjenja. Lijekovi poput injekcija botulinum toksina mogu se koristiti za smanjenje prekomjernog slinjenja ( salivacije), simptoma koji često imaju bolesnici s amiotrofičnom lateralnom sklerozom.

Fizikalna terapija

Za bolesnike s amiotrofičnom lateralnom sklerozom važno je započeti s fizikalnom terapijom što je ranije moguće i nastaviti s redovitim vježbanjem kako bi se maksimizirale koristi. Smjernice i stručnost fizikalnog terapeuta, zajedno s dosljednim naporima, mogu pomoći bolesnicima da održe svoju fizičku funkciju i kvalitetu života što je dulje moguće. Fizikalni terapeuti osmišljavaju prilagođene programe vježbanja za održavanje mišićne snage, fleksibilnosti zglobova i ukupne fizičke funkcije. Ove vježbe mogu pomoći odgoditi propadanje mišića i poboljšati pokretljivost. Fizioterapeut će osmisliti prilagođenu rutinu vježbi koja cilja na određene skupine mišića i usredotočuje se na održavanje snage i fleksibilnosti. Vježbe mogu uključivati trening otpora, istezanje, vježbe raspona pokreta i aktivnosti koje simuliraju dnevne zadatke. Vježbe raspona pokreta pomažu spriječiti ukočenost zglobova i održati fleksibilnost mišića i zglobova. Vježbe jačanja korištenjem tjelesne težine, traka za otpor ili laganih utega, mogu pomoći usporiti atrofiju mišića i održati snagu. Funkcionalni trening može uključivati vježbanje funkcionalnih pokreta kao što je premještanje s jedne površine na drugu, ustajanje sa stolice ili hodanje uz pomoć. Vježbe ravnoteže i koordinacije pomažu poboljšati stabilnost i smanjiti rizik od padova. Vježbe disanja dijafragme mogu pomoći u održavanju respiratorne funkcije i kapaciteta pluća.

Radna terapija

Radni terapeuti usredotočuju se na prilagodbu životnog okruženja i podučavanje tehnikama za promicanje neovisnosti u svakodnevnim aktivnostima, kao što su odijevanje, hranjenje i kupanje. Radna terapija sastavni je dio cjelovite skrbi i podrške koja se pruža osobama s amiotrofičnom lateralnom sklerozom. Radni terapeuti rade s pacijentima kako bi odgovorili na izazove koje nosi bolest i pomažu im održati neovisnost i kvalitetu života. Tehnike i adaptivne strategije podučavaju se kako bi se omogućila veća neovisnost u bitnim zadacima. Podučavaju se strategije kako bi se pojedincima pomoglo uštedjeti energiju i optimizirati korištenje raspoložive snage i pokretljivosti. Važno je uključiti radnu terapiju u ranoj fazi bolesti kako bi se maksimizirale dobrobiti i odgovorilo na potrebe koje se mijenjaju tijekom bolesti.

Govorna terapija

Kako bolest napreduje, mogu se pojaviti poteškoće s govorom i gutanjem. Logopedi provode vježbe za poboljšanje komunikacije, rješavanje poteškoća s gutanjem i pružaju prehrambenu potporu. Adekvatna prehrana ključna je za bolesnike kako bi održali snagu i razinu energije. Dijetetičari mogu preporučiti prilagodbe prehrane.

Potpora disanju

Kako dišni mišići slabe, bolesnicima može biti potrebna mehanička ventilacija za pomoć pri disanju. Neinvazivne metode, poput dvosmjernog pozitivnog tlaka u dišnim putovima (BiPAP), mogu pomoći u održavanju odgovarajućeg disanja.

Emocionalna i psihološka podrška

Amiotrofična lateralna skleroza može imati dubok utjecaj na mentalno zdravlje. Psiholozi, savjetnici i grupe za podršku mogu pružiti emocionalnu podršku i strategije suočavanja i za bolesnike i za njegovatelje.

Za bolesnike s amiotrofičnom lateralnom sklerozom važno je da blisko surađuju sa svojim zdravstvenim timom, koji može uključivati neurologe, fizijatre, logopede, pulmologe, psihologe, radne terapeute i druge stručnjake, kako bi odredili najprikladniju farmakoterapiju i plan liječenja na temelju njihovih specifičnih potreba i stadija bolesti. Iako farmakoterapija može pomoći u kontroli simptoma i potencijalno usporiti progresiju bolesti, obično se koristi zajedno s drugim oblicima skrbi, kao što su fizikalna terapija, radna terapija, govorna terapija i potporne mjere, kako bi se osiguralo sveobuhvatno podrška bolesnika i održala kvaliteta života.

Do danas ne postoji lijek koji može izliječiti bolest. Određeni lijekovi, poput riluzola, odobreni su za usporavanje napredovanja bolesti i donekle kontroliraju simptome. Unatoč tome što ne postoji lijek koji može izliječiti ovu tešku bolest, multidisciplinarni pristup koji uključuje različite terapije i intervencije može pomoći u kontroli simptoma, poboljšati dobrobit i pružiti prijeko potrebnu podršku bolesnicima i obiteljima pogođenim amiotrofičnom lateralnom sklerozom. Kontinuirana istraživanja i klinička ispitivanja daju nadu za buduća otkrića u liječenju i razumijevanju ovog izazovnog stanja.

Imate pitanje vezano za zdravlje?

Konzultirajte se s našim stručnim timom.

Povezane teme

Encefalopatija

Kronična traumatska encefalopatija

Kronična traumatska encefalopatija je poremećenje funkcije mozga koja je povezane s ponavljanim ozljedama glave ili potresima mozga. Često se spominje u vezi s kontaktnim sportovima, ali može se pojaviti kod svakoga tko pati od ponovljenih trauma glave. Kronična traumatska encefalopatija vrsta je neurodegenerativne bolesti povezana s ponavljanim ozljedama glave ili potresima mozga. Radi se o […]

Antiepileptici

Depresija i epilepsija – 1. dio

Osobe koje boluju od depresije pod povećanim su rizikom i za razvoj epilepsije. Naime, radi se o složenoj dvosmjernoj povezanosti – moždani putevi koji se nalaze u podlozi depresije jednaki su onima kod epilepsije temporalnog režnja (smanjen je hipokampus, promjene u amigdali i hipokampusu, reducirana površina kortikalnog područja i gustoća). Tipični neurobiološki mehanizmi depresivnog poremećaja […]

Farmakoterapija

Granični poremećaj u obitelji – molim savjet

Kortikobazalna degeneracija

Kortikobazalna degeneracija

Kortikobazalna degeneracija, koja se naziva i kortikobazalni sindrom, rijetko je stanje u kojem se područja mozga smanjuju, a živčane stanice degeneriraju i umiru tijekom vremena. Bolest zahvaća područje mozga koje obrađuje informacije i moždane strukture koje kontroliraju kretanje. Ova degeneracija rezultira rastućim poteškoćama u kretanju jedne ili obje strane tijela. Obično se javlja kod starije […]

Antipsihotici

Depresija

Učestalost depresije je u porastu te se smatra da će uskoro postati drugi svjetski zdravstveni problem. Procjenjuje se da tijekom života od depresije oboli oko 20% žena i 10% muškaraca. Depresija se javlja u svim razdobljima života, ali je najčešća pojavnost u ljudi srednje životne dobi što sa sobom nosi brojne posljedice: poteškoće u radnom […]

Antidepresivi

Antidepresivi i debljanje – molim savjet

Iz iste kategorije

Neurologija

Kako živjeti s POTS-om?

Sindrom posturalne ortostatske tahikardije (POTS) je stanje koje utječe na autonomni živčani sustav, što dovodi do abnormalnog povećanja broja otkucaja srca kada osoba ustane iz ležećeg položaja. Ovo stanje može značajno utjecati na svakodnevni život, uzrokujući simptome poput vrtoglavice, ošamućenosti, lupanja srca, umora, pa čak i nesvjestice. Suočavanje s POTS-om zahtijeva sveobuhvatan pristup koji uključuje […]

Neurologija

Kako liječiti kroničnu nesanicu?

Dobar noćni san vrlo je važan za cjelokupno zdravlje. Tipično, odrasli trebaju oko sedam do devet sati sna po noći. Ovaj broj nije isti za sve i može varirati ovisno o nizu čimbenika. Važnije od broja sati sna je kvaliteta sna svake noći. Potrebe za snom također se mijenjaju tijekom života kako ljudi stare. Ukoliko […]

Neurologija

Perinatalne hipoksično-ishemijske ozljede

Neurologija

Wilsonova bolest

Wilsonova bolest je rijedak genetski poremećaj karakteriziran prekomjernim nakupljanjem bakra u tjelesnim tkivima. Ovo nakupljanje je rezultat mutacije u genu ATP7B, koji je ključan za regulaciju razine bakra u jetri. Normalno, bakar je neophodan za razne tjelesne funkcije, uključujući živčano provođenje, rast kostiju i stvaranje vezivnog tkiva. Međutim, kod Wilsonove bolesti, jetra ne uspijeva filtrirati […]

Neurologija

Kognitivna bihevioralna terapija

Nesanica je učestali poremećaj spavanja koji pogađa milijune ljudi diljem svijeta, narušavajući kvalitetu života i povećavajući rizik od raznih zdravstvenih problema. Manifestira se kao poteškoće s uspavljivanjem, zadržavanjem sna ili preranim buđenjem. Kronična nesanica je trajno stanje koje karakteriziraju poteškoće u započinjanju ili održavanju sna, najmanje tri noći tjedno tijekom razdoblja od najmanje tri mjeseca. […]

Neurologija

Što je encefalopatija?

Encefalopatija je skupina stanja koja uzrokuju disfunkciju mozga. Disfunkcija mozga može se pojaviti kao smetenost, gubitak pamćenja, promjene osobnosti i s drugim tegobama. Postoje različiti tipovi, svaki s različitim uzrocima koji variraju od infekcije, izloženosti toksinima, bolesti mozga i brojna druga stanja. Koje su vrste encefalopatije? Najčešći tipovi encefalopatije i njihovi uzroci su: – Anoksična […]

Neurologija

Kako se liječi migrena?

Ne postoji lijek koji može izliječiti migrenu, no danas imamo vrlo potentne lijekove koji mogu smanjiti učestalost napada i učinkovito otkloniti simptome. Pri tome je bitno ne samo uzimanje lijekova već i usvojiti zdrave životne navike. Koji lijekovi se koriste kod migrene? Koriste se dvije vrste lijekova: Lijekovi za zaustavljanje migrene: ove lijekove se može […]

Neurologija

Molim Vas da mi pojasnite MR nalaz mozga