Kvaliteta života u osoba s epilepsijom

Pojava epilepsije u velikog broja osoba (prevalencija oko 1%) pridaje na važnosti ovoj temi. Epileptički napadaji se u većine osoba s epilepsijom pojavljuju povremeno i mogu čak u 70% slučajeva biti dobro kontrolirani lijekovima…

Pojava epilepsije

Pojava epilepsije u velikog broja osoba (prevalencija oko 1%) pridaje na važnosti ovoj temi. Pri razmatranju pitanja vezanih uz kvalitetu života osoba s epilepsijom, važno je sagledati definiciju Međunarodne lige protiv epilepsije (eng. International League Against Epilepsy –ILAE), gdje je epilepsija definirana kao poremećaj mozga karakteriziran trajnom predispozicijom za izazivanje epileptičkih napadaja s pridruženim neurobiološkim, kognitivnim, psihološkim i socijalnim posljedicama. Važnost ove definicije je, što osim epileptičkih napadaja, razotkriva i druge aspekte života osoba s epilepsijom o kojima šira javnost nije dovoljno upoznata i kojih su u većoj mjeri svjesne same osobe s epilepsijom, članovi njihovih obitelji kao i uži krug stručnjaka koji se ovim područjem bavi.

Epileptički napadaji i promjena načina života

Epileptički napadaji se u većine osoba s epilepsijom pojavljuju povremeno i mogu čak u 70% slučajeva biti dobro kontrolirani lijekovima te također danas znamo da epilepsija može biti izliječena ili razriješena (eng. resolved) što govori u prilog dobre prognoze u velikog broja osoba s epilepsijom. Zbog čega tada epileptički napadaji imaju toliku važnost i često u potpunosti promijene način života osoba s epilepsijom? Upravo zbog utjecaja na samu kvalitetu života koja je prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji definirana  na način kako pojedinac percipira svoju poziciju u specifičnom kulturološkom, društvenom i okolišnom kontekstu. Općenito se pod pojmom kvaliteta života smatra stupanj blagostanja pojedinačne osobe ili grupe ljudi pri čemu osim fizičkog blagostanja, postoje i brojni drugi čimbenici kao što je obrazovanje, mogućnost zapošljavanja, socijalni status, zdravlje itd. U mnogo osoba s epilepsijom je ovo stanje cjelokupnog blagostanja trajno narušeno nizom različitih psihosocijalnih, kulturoloških, etničkih, ekonomskih  i drugih čimbenika. Osobe s epilepsijom nose breme epilepsije odnosno specifično opterećenje vezano uz nepredvidljivu pojavu epileptičkih napadaja koji mogu dovesti do fizičkih ozljeda i društvenu izoliranost kao rezultat neznanja i negativnih stavova društva prema osobama s epilepsijom. Postavljena dijagnoza epilepsije utječe na društvene odnose, sklapanje brakova, razinu edukacije, izbor zanimanja, zaposlenost, ambicije, zaradu i cjelokupni socioekonomski status osobe. Breme se prenosi i na obitelj osoba s epilepsijom koja tada ima važnu i trajnu ulogu u rješavanju svakodnevnih izazova pružajući potrebnu podršku. 
Osobe s epilepsijom su i danas nažalost izložene stigmi koja je prisutna kako u siromašnim tako i u razvijenim i bogatim zemljama svijeta. Pri tome se stigma može smatrati stavom pojedinca koji je temeljen na neznanju, predrasudama i strahu od određene skupine. Osim takve objektivne (eng. enacted) stigme koja se odnosi na stvarno ponašanje i percepciju okoline u odnosu na osobu koja je drugačija, razlikujemo i subjektivnu (eng. perceived, felt) stigmu koju čini unutarnja percepcija da sama osoba nije dovoljno dobra uz strah da je označena ili vrednovana drugačije iako stigmatizirajuće svojstvo nije poznato ili jasno vidljivo. Ovakva vrste stigme predstavlja jednu od najvećih prepreka u društvenom ostvarivanju i zapošljavanju osoba s epilepsijom. Istraživanje koje je nedavno provedeno u Hrvatskoj je  pokazalo da se  53% osoba s epilepsijom osjeća stigmatizirano, od čega 45% blago do umjereno te 8% jako, čime se Hrvatska ne razlikuje značajno od drugih europskih zemalja. 

Čimbenici koji utječu na kvalitetu života u osoba s epilepsijom

Mnoga su istraživanja dokazala da je kvaliteta života u osoba s epilepsijom lošija u odnosu na opću populaciju i ukazala na iznimnu važnost procjene kvalitete života u osoba s epilepsijom. Pri tome je naglasak stavljen na čimbenike s najvećim utjecajem kao što su: učinkovitost liječenja antiepileptičkim lijekovima odnosno kontrola bolesti, učestalost napadaja, trajanje bolesti, vrsta napadaja, vrijeme proteklo od zadnjeg napada, vrijeme pojave prvog napadaja, neželjena i štetna djelovanja antiepileptičkih lijekova, stigma, kognitivne poteškoće, pridružena depresija, anksioznost i niska razina samopoštovanja.  Zna se da učestali epileptički napadaji, ograničavajući uobičajene dnevne aktivnosti, dovode do oštećenja tjelesnog, socijalnog i emocionalnog funkcioniranja te na taj način do pogoršanja kvalitete života. No, isto tako se potvrdilo da je biti bez napadaja nužan, ali ne i dovoljan uvjet za dobru kvalitetu života.
Razlog tome je što su osobe s epilepsijom, usprkos dobroj kontroli napadaja uslijed suvremenih mogućnosti liječenja kao i dobroj prognozi bolesti, u općoj populaciji vrlo često stigmatizirane i izložene diskriminaciji te što još mnogo osoba iz opće populacije ima pogrešno mišljenje da je epilepsija duševna i zarazna bolest. Danas znamo da je to posljedica neznanja, predrasuda i nepoznavanja bolesti te su ti problemi prepoznati od strane velikih svjetskih organizacija i u tu se svrhu u svijetu obilježavaju posebni dani. Dani koji su posebno važni za iskazivanje podrške osobama s epilepsijom kao i za podizanje razine svijesti o epilepsiji su: Međunarodni dan epilepsije (eng. International Epilepsy Day) koji se održava drugog ponedjeljka u veljači, Nacionalni dan oboljelih od epilepsije koji se u Hrvatskoj održava 14. veljače i  Ljubičasti dan (eng. Purple Day)  koji se obilježava 26. ožujka.
Godine 2011. u Europskom Parlamentu je usvojena Europska deklaracija o epilepsiji  s ciljem poduzimanja inicijativa koje će potaknuti države članice da osiguraju jednaku kvalitetu života osobama s epilepsijom u područjima obrazovanja, zapošljavanja, prijevoza i zdravstvene zaštite uz uspostavljanje prikladnog zakonodavstva koji štiti prava svih osoba s epilepsijom. U svibnju 2015. godine, Svjetsko zdravstveno vijeće (eng. World Health Assembly) je odobrilo Rezoluciju o globalnom bremenu epilepsije (eng. Resolution on the Global Burden of Epilepsy) Svjetske zdravstvene organizacije čime je omogućeno uključivanje nacionalnih vlada u provedbu učinkovitih koraka za poboljšanje zdravstvenih i socijalnih usluga za osobe s epilepsijom kako bi mogle dobiti pravovremeno liječenje te imati koristi od obrazovnih i profesionalnih mogućnosti, bez stigme i diskriminacije.

Primjena strategija pri odabiru antiepileptičke terapije

Osim pravilnog odabira antiepileptičke terapije u svrhu odgovarajuće kontrole epileptičkih napadaja što može dovesti do poboljšanja kvalitete života osoba s epilepsijom, nužno je provođenje planiranih i organiziranih aktivnosti tj. primjena strategija. Strategije za poboljšanje kvalitete života osoba s epilepsijom mogu se primjenjivati kod pojedinaca s epilepsijom (savladavanje učinkovitih tehnika kako se nositi sa situacijom, razvijanje pozitivnog stava prema vlastitom stanju, igranje uloga s ciljem povećanja osjećaja kontrole, individualno i obiteljsko savjetovanje sa strane stručnjaka ili unutar grupa samopodrške itd.) ili u široj zajednici (edukacijske intervencije u školama i široj zajednici s ciljem podizanja razine znanja i smanjenja stigme, stručne intervencije s ciljem povećavanja zaposlenosti itd.).  Važan cilj u pružanju skrbi osobama s epilepsijom je uspješna socijalna integracija čije su važne odrednice razina obrazovanja, intelektualne sposobnosti, psihološka stabilnost, obitelj i socijalna podrška, sposobnost za prevladavanje stigme te pitanja prijevoza i mobilnosti. 

Hrvatska udruga za epilepsiju

U Hrvatskoj djeluje Hrvatska udruga za epilepsiju (HUE) čiji je cilj unapređenje kvalitete života osoba s epilepsijom i njihovih bližnjih te omogućavanje boljeg razumijevanja prirode epilepsije i potreba osoba s epilepsijom. U tu svrhu HUE provodi djelatnosti edukacije, poticanje razmjena znanja i iskustava osoba s epilepsijom, izdavanje knjiga i brošura, audiovizualnih i elektroničkih materijala koji se bave epilepsijom, organizacije sastanaka i seminara o različitim medicinskim i socijalnim aspektima epilepsije te razmjene informacija o društvenoj i medicinskoj skrbi osoba s epilepsijom sa sličnim udrugama u svijetu. Svi zainteresirani mogu pronaći mnogo korisnih informacija i sadržaja na web stranici HUE ( www.epilepsija.hr) kao na i Facebook stranici HUE (https://www.facebook.com/HrvatskaUdrugaZaEpilepsiju) te za sve osobe s epilepsijom postoji mogućnost telefonski dostupnog savjetovališta za odrasle osobe ( KB „Sveti Duh“, Klinika za neurologiju, Zagreb, +385 1  37  12 115) i  za djecu (KBC Sestre milosrdnice, Klinika za pedijatriju, Zagreb:  +385 1  37 87 351) ili mogućnost traženja savjeta i pomoći putem e-maila info@epilepsija.hr.

LITERATURA:
1. Fisher RS, van Emde Boas W, Blume W, Elger C, Genton P, Lee P, et al. Epileptic seizures and epilepsy: definitions proposed by the International League Against Epilepsy (ILAE) and the International Bureau for Epilepsy (IBE). Epilepsia. 2005;46:470–2.
2. Guekht AB, Mitrokhina TV, Lebedeva AV, Dzugaeva FK, Milchakova LE, Lokshina OB, Feygina AA, Gusev EI. Factors influencing on quality of life in people with epilepsy. Seizure. 2007;16:128-33.
3. Mahrer-Imhof R1, Jaggi S, Bonomo A, Hediger H, Eggenschwiler P, Krämer G, Oberholzer E. Quality of life in adult patients with epilepsy and their family members. Seizure. 2013;22:128-35.
4. Mula M, Sander JW. Psychosocial aspects of epilepsy: a wider approach. BJPsych Open. 2016;2):270-4.
5. de Boer HM.  Epilepsy stigma: moving from a global problem to global solutions. Seizure. 2010 ;19:630-6.
6. Bielen I, Friedrich L, Sruk A, Prvan MP, Hajnšek S, Petelin Z, Sušak R, Candrlić M, Jacoby A. Factors associated with perceived stigma of epilepsy in Croatia: a study using the revised Epilepsy Stigma Scale. Seizure. 2014;2:117-21.
7. Jane McCagh (2014). Quality of Life Issues in Epilepsy, Epilepsy Topics, Prof. Mark Holmes (Ed.), InTech, DOI: 10.5772/58689. Dostupno na: http://www.intechopen.com/books/epilepsy-topics/quality-of-life-issues-in-epilepsy

Imate pitanje vezano za zdravlje?

Konzultirajte se s našim stručnim timom.

Povezane teme

Antiepileptici

Depresija i epilepsija – 1. dio

Osobe koje boluju od depresije pod povećanim su rizikom i za razvoj epilepsije. Naime, radi se o složenoj dvosmjernoj povezanosti – moždani putevi koji se nalaze u podlozi depresije jednaki su onima kod epilepsije temporalnog režnja (smanjen je hipokampus, promjene u amigdali i hipokampusu, reducirana površina kortikalnog područja i gustoća). Tipični neurobiološki mehanizmi depresivnog poremećaja […]

Dijete

Epilepsija kod djeteta: napadi se ponavljaju unatoč terapiji

Epilepsija

Što je epileptički napad

Epilepsija i epileptični napadaji neurološka su stanja koja pogađaju milijune ljudi diljem svijeta. Iako se ti izrazi često koriste kao sinonimi, važno je prepoznati da nisu isti. Epileptički napadi su iznenadne, prolazne epizode pojačane električne aktivnosti u mozgu koji mijenjaju ili ometaju način na koji funkcioniraju moždane stanice. Epileptični napadaji su iznenadni, nekontrolirani izboji električne […]

Demencija

Depresija u neurološkim bolestima

Depresija je česta u bolesnika s neurološkim poremećajima. Rezultati objavljenih studije pokazuju da će jedan od svaka tri bolesnika koji razviju moždani udar, epilepsiju, migrenu ili Parkinsonovu bolest razviti depresiju. Između 27% i 54% bolesnika s multiplom sklerozom imalo je epizodu velikog depresivnog poremećaja. A između 30% i 50% pacijenata s demencijom ima depresiju. Osim što se […]

Epilepsija

Epilepsija i spavanje

Dobar san je vrlo bitan za normalno funkcioniranje i predstavlja važan dio života. Potreban je za kognitivno i tjelesno zdravlje te uz ostale zdrave životne navike poput uravnotežene prehrane i redovite tjelovježbe bitan je za dobru kvalitetu života. Epilepsija je skupina od preko 30 poremećaja kod kojih abnormalna aktivnost mozga uzrokuje sklonost napadajima. Po učestalosti […]

Epilepsija

Napadaji – molim Vaše mišljenje

Iz iste kategorije

Neurologija

Wilsonova bolest

Wilsonova bolest je rijedak genetski poremećaj karakteriziran prekomjernim nakupljanjem bakra u tjelesnim tkivima. Ovo nakupljanje je rezultat mutacije u genu ATP7B, koji je ključan za regulaciju razine bakra u jetri. Normalno, bakar je neophodan za razne tjelesne funkcije, uključujući živčano provođenje, rast kostiju i stvaranje vezivnog tkiva. Međutim, kod Wilsonove bolesti, jetra ne uspijeva filtrirati […]

Neurologija

Kognitivna bihevioralna terapija

Nesanica je učestali poremećaj spavanja koji pogađa milijune ljudi diljem svijeta, narušavajući kvalitetu života i povećavajući rizik od raznih zdravstvenih problema. Manifestira se kao poteškoće s uspavljivanjem, zadržavanjem sna ili preranim buđenjem. Kronična nesanica je trajno stanje koje karakteriziraju poteškoće u započinjanju ili održavanju sna, najmanje tri noći tjedno tijekom razdoblja od najmanje tri mjeseca. […]

Neurologija

Kronična traumatska encefalopatija

Kronična traumatska encefalopatija je poremećenje funkcije mozga koja je povezane s ponavljanim ozljedama glave ili potresima mozga. Često se spominje u vezi s kontaktnim sportovima, ali može se pojaviti kod svakoga tko pati od ponovljenih trauma glave. Kronična traumatska encefalopatija vrsta je neurodegenerativne bolesti povezana s ponavljanim ozljedama glave ili potresima mozga. Radi se o […]

Neurologija

Arahnoidalna cista

Neurologija

Što je encefalopatija?

Encefalopatija je skupina stanja koja uzrokuju disfunkciju mozga. Disfunkcija mozga može se pojaviti kao smetenost, gubitak pamćenja, promjene osobnosti i s drugim tegobama. Postoje različiti tipovi, svaki s različitim uzrocima koji variraju od infekcije, izloženosti toksinima, bolesti mozga i brojna druga stanja. Koje su vrste encefalopatije? Najčešći tipovi encefalopatije i njihovi uzroci su: – Anoksična […]

Neurologija

Kako se liječi migrena?

Ne postoji lijek koji može izliječiti migrenu, no danas imamo vrlo potentne lijekove koji mogu smanjiti učestalost napada i učinkovito otkloniti simptome. Pri tome je bitno ne samo uzimanje lijekova već i usvojiti zdrave životne navike. Koji lijekovi se koriste kod migrene? Koriste se dvije vrste lijekova: Lijekovi za zaustavljanje migrene: ove lijekove se može […]

Neurologija

Migrena

Migrena je jaka glavobolja koja uzrokuje pulsirajuću glavobolju jedne polovice glave. Faza glavobolje kod migrene obično traje najmanje četiri sata, ali može trajati i više. Težina glavobolje se pogoršava sa: – tjelesnom aktivnosti – izloženosti svjetlu – glasnom bukom – jakim mirisima. Migrene mogu ometati svakodnevnu rutinu i utjecati na sposobnost ispunjavanja osobnih i društvenih […]

Neurologija

Možete li mi pojasniti nalaz MR-a mozga trogodišnje kćeri?