Kvaliteta života u osoba s epilepsijom

Vrijeme čitanja članka: 5 minute

Pojava epilepsije u velikog broja osoba (prevalencija oko 1%) pridaje na važnosti ovoj temi. Epileptički napadaji se u većine osoba s epilepsijom pojavljuju povremeno i mogu čak u 70% slučajeva biti dobro kontrolirani lijekovima…

Pojava epilepsije

Pojava epilepsije u velikog broja osoba (prevalencija oko 1%) pridaje na važnosti ovoj temi. Pri razmatranju pitanja vezanih uz kvalitetu života osoba s epilepsijom, važno je sagledati definiciju Međunarodne lige protiv epilepsije (eng. International League Against Epilepsy –ILAE), gdje je epilepsija definirana kao poremećaj mozga karakteriziran trajnom predispozicijom za izazivanje epileptičkih napadaja s pridruženim neurobiološkim, kognitivnim, psihološkim i socijalnim posljedicama. Važnost ove definicije je, što osim epileptičkih napadaja, razotkriva i druge aspekte života osoba s epilepsijom o kojima šira javnost nije dovoljno upoznata i kojih su u većoj mjeri svjesne same osobe s epilepsijom, članovi njihovih obitelji kao i uži krug stručnjaka koji se ovim područjem bavi.

Epileptički napadaji i promjena načina života

Epileptički napadaji se u većine osoba s epilepsijom pojavljuju povremeno i mogu čak u 70% slučajeva biti dobro kontrolirani lijekovima te također danas znamo da epilepsija može biti izliječena ili razriješena (eng. resolved) što govori u prilog dobre prognoze u velikog broja osoba s epilepsijom. Zbog čega tada epileptički napadaji imaju toliku važnost i često u potpunosti promijene način života osoba s epilepsijom? Upravo zbog utjecaja na samu kvalitetu života koja je prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji definirana  na način kako pojedinac percipira svoju poziciju u specifičnom kulturološkom, društvenom i okolišnom kontekstu. Općenito se pod pojmom kvaliteta života smatra stupanj blagostanja pojedinačne osobe ili grupe ljudi pri čemu osim fizičkog blagostanja, postoje i brojni drugi čimbenici kao što je obrazovanje, mogućnost zapošljavanja, socijalni status, zdravlje itd. U mnogo osoba s epilepsijom je ovo stanje cjelokupnog blagostanja trajno narušeno nizom različitih psihosocijalnih, kulturoloških, etničkih, ekonomskih  i drugih čimbenika. Osobe s epilepsijom nose breme epilepsije odnosno specifično opterećenje vezano uz nepredvidljivu pojavu epileptičkih napadaja koji mogu dovesti do fizičkih ozljeda i društvenu izoliranost kao rezultat neznanja i negativnih stavova društva prema osobama s epilepsijom. Postavljena dijagnoza epilepsije utječe na društvene odnose, sklapanje brakova, razinu edukacije, izbor zanimanja, zaposlenost, ambicije, zaradu i cjelokupni socioekonomski status osobe. Breme se prenosi i na obitelj osoba s epilepsijom koja tada ima važnu i trajnu ulogu u rješavanju svakodnevnih izazova pružajući potrebnu podršku. 
Osobe s epilepsijom su i danas nažalost izložene stigmi koja je prisutna kako u siromašnim tako i u razvijenim i bogatim zemljama svijeta. Pri tome se stigma može smatrati stavom pojedinca koji je temeljen na neznanju, predrasudama i strahu od određene skupine. Osim takve objektivne (eng. enacted) stigme koja se odnosi na stvarno ponašanje i percepciju okoline u odnosu na osobu koja je drugačija, razlikujemo i subjektivnu (eng. perceived, felt) stigmu koju čini unutarnja percepcija da sama osoba nije dovoljno dobra uz strah da je označena ili vrednovana drugačije iako stigmatizirajuće svojstvo nije poznato ili jasno vidljivo. Ovakva vrste stigme predstavlja jednu od najvećih prepreka u društvenom ostvarivanju i zapošljavanju osoba s epilepsijom. Istraživanje koje je nedavno provedeno u Hrvatskoj je  pokazalo da se  53% osoba s epilepsijom osjeća stigmatizirano, od čega 45% blago do umjereno te 8% jako, čime se Hrvatska ne razlikuje značajno od drugih europskih zemalja. 

Čimbenici koji utječu na kvalitetu života u osoba s epilepsijom

Mnoga su istraživanja dokazala da je kvaliteta života u osoba s epilepsijom lošija u odnosu na opću populaciju i ukazala na iznimnu važnost procjene kvalitete života u osoba s epilepsijom. Pri tome je naglasak stavljen na čimbenike s najvećim utjecajem kao što su: učinkovitost liječenja antiepileptičkim lijekovima odnosno kontrola bolesti, učestalost napadaja, trajanje bolesti, vrsta napadaja, vrijeme proteklo od zadnjeg napada, vrijeme pojave prvog napadaja, neželjena i štetna djelovanja antiepileptičkih lijekova, stigma, kognitivne poteškoće, pridružena depresija, anksioznost i niska razina samopoštovanja.  Zna se da učestali epileptički napadaji, ograničavajući uobičajene dnevne aktivnosti, dovode do oštećenja tjelesnog, socijalnog i emocionalnog funkcioniranja te na taj način do pogoršanja kvalitete života. No, isto tako se potvrdilo da je biti bez napadaja nužan, ali ne i dovoljan uvjet za dobru kvalitetu života.
Razlog tome je što su osobe s epilepsijom, usprkos dobroj kontroli napadaja uslijed suvremenih mogućnosti liječenja kao i dobroj prognozi bolesti, u općoj populaciji vrlo često stigmatizirane i izložene diskriminaciji te što još mnogo osoba iz opće populacije ima pogrešno mišljenje da je epilepsija duševna i zarazna bolest. Danas znamo da je to posljedica neznanja, predrasuda i nepoznavanja bolesti te su ti problemi prepoznati od strane velikih svjetskih organizacija i u tu se svrhu u svijetu obilježavaju posebni dani. Dani koji su posebno važni za iskazivanje podrške osobama s epilepsijom kao i za podizanje razine svijesti o epilepsiji su: Međunarodni dan epilepsije (eng. International Epilepsy Day) koji se održava drugog ponedjeljka u veljači, Nacionalni dan oboljelih od epilepsije koji se u Hrvatskoj održava 14. veljače i  Ljubičasti dan (eng. Purple Day)  koji se obilježava 26. ožujka.
Godine 2011. u Europskom Parlamentu je usvojena Europska deklaracija o epilepsiji  s ciljem poduzimanja inicijativa koje će potaknuti države članice da osiguraju jednaku kvalitetu života osobama s epilepsijom u područjima obrazovanja, zapošljavanja, prijevoza i zdravstvene zaštite uz uspostavljanje prikladnog zakonodavstva koji štiti prava svih osoba s epilepsijom. U svibnju 2015. godine, Svjetsko zdravstveno vijeće (eng. World Health Assembly) je odobrilo Rezoluciju o globalnom bremenu epilepsije (eng. Resolution on the Global Burden of Epilepsy) Svjetske zdravstvene organizacije čime je omogućeno uključivanje nacionalnih vlada u provedbu učinkovitih koraka za poboljšanje zdravstvenih i socijalnih usluga za osobe s epilepsijom kako bi mogle dobiti pravovremeno liječenje te imati koristi od obrazovnih i profesionalnih mogućnosti, bez stigme i diskriminacije.

Primjena strategija pri odabiru antiepileptičke terapije

Osim pravilnog odabira antiepileptičke terapije u svrhu odgovarajuće kontrole epileptičkih napadaja što može dovesti do poboljšanja kvalitete života osoba s epilepsijom, nužno je provođenje planiranih i organiziranih aktivnosti tj. primjena strategija. Strategije za poboljšanje kvalitete života osoba s epilepsijom mogu se primjenjivati kod pojedinaca s epilepsijom (savladavanje učinkovitih tehnika kako se nositi sa situacijom, razvijanje pozitivnog stava prema vlastitom stanju, igranje uloga s ciljem povećanja osjećaja kontrole, individualno i obiteljsko savjetovanje sa strane stručnjaka ili unutar grupa samopodrške itd.) ili u široj zajednici (edukacijske intervencije u školama i široj zajednici s ciljem podizanja razine znanja i smanjenja stigme, stručne intervencije s ciljem povećavanja zaposlenosti itd.).  Važan cilj u pružanju skrbi osobama s epilepsijom je uspješna socijalna integracija čije su važne odrednice razina obrazovanja, intelektualne sposobnosti, psihološka stabilnost, obitelj i socijalna podrška, sposobnost za prevladavanje stigme te pitanja prijevoza i mobilnosti. 

Hrvatska udruga za epilepsiju

U Hrvatskoj djeluje Hrvatska udruga za epilepsiju (HUE) čiji je cilj unapređenje kvalitete života osoba s epilepsijom i njihovih bližnjih te omogućavanje boljeg razumijevanja prirode epilepsije i potreba osoba s epilepsijom. U tu svrhu HUE provodi djelatnosti edukacije, poticanje razmjena znanja i iskustava osoba s epilepsijom, izdavanje knjiga i brošura, audiovizualnih i elektroničkih materijala koji se bave epilepsijom, organizacije sastanaka i seminara o različitim medicinskim i socijalnim aspektima epilepsije te razmjene informacija o društvenoj i medicinskoj skrbi osoba s epilepsijom sa sličnim udrugama u svijetu. Svi zainteresirani mogu pronaći mnogo korisnih informacija i sadržaja na web stranici HUE ( www.epilepsija.hr) kao na i Facebook stranici HUE (https://www.facebook.com/HrvatskaUdrugaZaEpilepsiju) te za sve osobe s epilepsijom postoji mogućnost telefonski dostupnog savjetovališta za odrasle osobe ( KB „Sveti Duh“, Klinika za neurologiju, Zagreb, +385 1  37  12 115) i  za djecu (KBC Sestre milosrdnice, Klinika za pedijatriju, Zagreb:  +385 1  37 87 351) ili mogućnost traženja savjeta i pomoći putem e-maila info@epilepsija.hr.

LITERATURA:
1. Fisher RS, van Emde Boas W, Blume W, Elger C, Genton P, Lee P, et al. Epileptic seizures and epilepsy: definitions proposed by the International League Against Epilepsy (ILAE) and the International Bureau for Epilepsy (IBE). Epilepsia. 2005;46:470–2.
2. Guekht AB, Mitrokhina TV, Lebedeva AV, Dzugaeva FK, Milchakova LE, Lokshina OB, Feygina AA, Gusev EI. Factors influencing on quality of life in people with epilepsy. Seizure. 2007;16:128-33.
3. Mahrer-Imhof R1, Jaggi S, Bonomo A, Hediger H, Eggenschwiler P, Krämer G, Oberholzer E. Quality of life in adult patients with epilepsy and their family members. Seizure. 2013;22:128-35.
4. Mula M, Sander JW. Psychosocial aspects of epilepsy: a wider approach. BJPsych Open. 2016;2):270-4.
5. de Boer HM.  Epilepsy stigma: moving from a global problem to global solutions. Seizure. 2010 ;19:630-6.
6. Bielen I, Friedrich L, Sruk A, Prvan MP, Hajnšek S, Petelin Z, Sušak R, Candrlić M, Jacoby A. Factors associated with perceived stigma of epilepsy in Croatia: a study using the revised Epilepsy Stigma Scale. Seizure. 2014;2:117-21.
7. Jane McCagh (2014). Quality of Life Issues in Epilepsy, Epilepsy Topics, Prof. Mark Holmes (Ed.), InTech, DOI: 10.5772/58689. Dostupno na: http://www.intechopen.com/books/epilepsy-topics/quality-of-life-issues-in-epilepsy

Imate pitanje vezano za zdravlje?

Konzultirajte se s našim stručnim timom.

Povezane teme

Epilepsija

Depresija i epilepsija – 2. dio

Vrijeme čitanja članka: < 1 minuta Dugotrajno gledano kombinirani pristup je učinkovitiji, a kod blage depresije psihološke intervencije su jednako učinkovite poput medikamenata. Kod umjerene do teške depresije medikamente su prva opcija, a inhibitori ponovne pohrane serotonina su dobro podnošljivi kod osoba s epilepsijom. Iz ove skupine lijekova zbog dobre podnošljivosti i malo interakcija obično su prvi izbor citalopram i sertralin. […]

Depresivni poremećaj

Depresija i epilepsija – 1. dio

Vrijeme čitanja članka: < 1 minuta Osobe koje boluju od depresije pod povećanim su rizikom i za razvoj epilepsije. Naime, radi se o složenoj dvosmjernoj povezanosti – moždani putevi koji se nalaze u podlozi depresije jednaki su onima kod epilepsije temporalnog režnja (smanjen je hipokampus, promjene u amigdali i hipokampusu, reducirana površina kortikalnog područja i gustoća). Tipični neurobiološki mehanizmi depresivnog poremećaja […]

Epilepsija

Što je epileptički napad

Vrijeme čitanja članka: 3 minute Epilepsija i epileptični napadaji neurološka su stanja koja pogađaju milijune ljudi diljem svijeta. Iako se ti izrazi često koriste kao sinonimi, važno je prepoznati da nisu isti. Epileptički napadi su iznenadne, prolazne epizode pojačane električne aktivnosti u mozgu koji mijenjaju ili ometaju način na koji funkcioniraju moždane stanice. Epileptični napadaji su iznenadni, nekontrolirani izboji električne […]

Epilepsija

Je li moguće u potpunosti izliječiti epilepsiju?

EEG nalaz

Jeavonsov sindrom

Epilepsija

Depresija u neurološkim bolestima

Vrijeme čitanja članka: 4 minute Depresija je česta u bolesnika s neurološkim poremećajima. Rezultati objavljenih studije pokazuju da će jedan od svaka tri bolesnika koji razviju moždani udar, epilepsiju, migrenu ili Parkinsonovu bolest razviti depresiju. Između 27% i 54% bolesnika s multiplom sklerozom imalo je epizodu velikog depresivnog poremećaja. A između 30% i 50% pacijenata s demencijom ima depresiju. Osim što se […]

Iz iste kategorije

Neurologija

Ultrazvučna pretraga karotidnih arterija

Vrijeme čitanja članka: 4 minute Karotidne arterije su glavne krvne žile u vratu koje opskrbljuju krvlju mozak, vrat i lice. Ove su arterije bitne za rad mozga jer isporučuju krv bogatu kisikom. Blokade protoka krvi ili suženja u tim arterijama može dovesti do ozbiljnih zdravstvenih problema od kojih je svakako najozbiljnija moždani udar. Jedna od najčešćih tehnika koja se koristi za […]

Neurologija

Što su vretena spavanja?

Vrijeme čitanja članka: 4 minute Spavanje je bitan biološki proces koji igra ključnu ulogu u održavanju cjelokupnog zdravlja i dobrobiti. Jedna od značajnih značajki spavanja bez brzih pokreta očiju (NREM) je pojava vretena spavanja, izbijanja moždane aktivnosti koji se vidljivo pojavljuju na elektroencefalogramu (EEG). Spavanje i njegove faze Spavanje nije jednoobrazno stanje već ciklus koji se sastoji od različitih faza […]

Neurologija

Gdje trebam otići ako imam česte glavobolje?

Neurologija

Što su hemangiomi?

Vrijeme čitanja članka: 3 minute Hemangiomi su benigne vaskularne malformacije koje se obično sastoje od mase krvnih žila. Iako se obično nalaze u koži i jetri, ove vaskularne anomalije mogu se pojaviti i u mozgu. Kada su prisutni u mozgu, nazivaju se cerebralni hemangiomi ili intrakranijski hemangiomi. Iako općenito benigni, njihova prisutnost u tako kritičnom organu predstavlja jedinstven izazov. Vrste […]

Neurologija

Razvojne venske anomalije

Vrijeme čitanja članka: 4 minute Razvojne venske anomalije, poznate i kao venski angiomi, prirođene su malformacije venskog sustava mozga. Predstavljaju najčešći tip moždanih krvožilnih malformacija, koje se često slučajno identificiraju slikovnim pretragama. Razvojne venske anomalijekarakterizira skup malih žila koje se ulijevaju u veću središnju venu. Te se anomalije mogu pojaviti u različitim dijelovima mozga. Smatra se da se razvojne venske […]

Neurologija

Koje pretrage trebam napraviti zbog glavobolja?

Neurologija

Dvoboj dijeta za mršavljenje: povremeni post i dijeta s ograničenim unosom kalorija

Vrijeme čitanja članka: 3 minute Naslovi najnovijih stručnih članaka o prehrani za mršavljenje glase: „Povremeni post i doziranje proteina odnosno ravnomjerna raspodjela tijekom dana za učinkovitije mršavljenje i skidanje masnog tkiva na području trbuha“ i „ Uz povremeni post dva dana u tjednu učinkovitije se gubi višak kilograma“. Čini se da ovaj popularan način prehrane pomalo dobiva sve veću znanstvenu […]

Neurologija

Glavobolja uzrokovana sinusitisom

Vrijeme čitanja članka: 2 minute Sinusitis ili  sinusna infekcija, je upala ili oticanje tkiva koje oblaže sinuse. Ovo stanje može izazvati značajnu nelagodu i dovesti do različitih simptoma, uključujući glavobolje. Sinusa  su zrakom ispunjene šupljine smještene u lubanji oko nosa, čela i očiju. Sinusi proizvode sluz.  Kada se sinusi začepe ili napune tekućinom, bakterije, virusi ili gljivice mogu rasti i […]